FINANCIAL TIMES

استكمال خريطة الجينوم البشري رهن فك شفرته الإفريقية الأولى

هكذا يبدو الجينوم البشري.

من هذه القارة السمراء كانت بداية الجنس البشري.

اجتمعت منظمة أطباء بلا حدود وغيرها من المنظمات غير الحكومية في مستشفى للأمراض المعدية.
وصل فريق آخر من شركة فايزر العالمية للأدوية، التي كانت في المراحل المتأخرة من اختبار عقار التهاب السحايا، إثر جائحة خطيرة.
كان ذلك في عام 1996، عندما تعرضت مدينة كانو النيجيرية لأسوأ تفش لالتهاب السحايا في تاريخ إفريقيا، حيث أصابت الجائحة 120 ألف شخص.
يقول باباتوندي إيروكيرا، المحامي الذي مثل نيجيريا في الدعوى التي تلت ذلك: "تمتعت شركة فايزر بفرصة لإجراء تجربة سريرية في المرحلة الثالثة. بتجميع فريق بسرعة بدأوا إجراء تجاربهم السريرية". ويقول إن موظفي شركة فايزر لم يرتدوا أي شارات تميز أنفسهم عن العاملين في المجال الإنساني.
ويضيف إيروكيرا، الذي يرأس الآن اللجنة الفيدرالية للمنافسة وحماية المستهلك في نيجيريا: "كان الناس يرسلون أطفالهم معتقدين أنهم سيعالجونهم".
في عام 2009 دفعت شركة فايزرمبلغ 75 مليون دولار لتسوية الدعوى القضائية ضدها.
يقول إيروكيرا: "كان ذلك مؤشرا على الأشياء التي كانت تجري في هذه الدولة منذ أعوام: شركات الأدوية التي تجري اختبارات دون ضوابط مناسبة. تدعي شركة فايزر أنها حصلت على موافقة صريحة، ولكن ليس لدينا أي دليل على ذلك. هؤلاء أناس لا يتحدثون الإنجليزية".
في بيان عام 2009 الذي أعلن التسوية، الذي نفت فيه شركة فايزر ارتكاب أي مخالفات أو مسؤولية، قالت المجموعة إن "دراسة عام 1996 أجريت بموافقة الحكومة النيجيرية، وموافقة أهالي أو أولياء المشاركين، وكانت متسقة مع القوانين النيجيرية".
العلم ومحاذير الإنتاج التجاري
لطالما كان التحول إلى الإنتاج التجاري موضوعا مشحونا في البحث العلمي، خاصة عندما يتعلق الأمر بالموافقة المستنيرة والتعويض.
تساؤلات حول ما إذا كان ينبغي الدفع للمشاركين قد نوقشت لأعوام. لعل المثال الأكثر شهرة هو هنريتا لاكس، المرأة الأمريكية السوداء التي تم استخدام خلاياها "الخالدة" الفريدة، من قبل الباحثين دون علمها قبل وفاتها.
قدرة هذه الخلايا غير المحدودة على النمو تعني أنها استخدمت في كل تقدم طبي رئيس في نصف القرن الماضي، لكن أحفادها لم يتلقوا قط أي تعويض.قضية لاكس هي من بقايا فترة سابقة على الموافقة المستنيرة.
يجب على الباحثين في إفريقيا اليوم معرفة كيفية الحصول عليها من الجميع، بما في ذلك الذين قد لا تكون لديهم بعد كلمات مثل DNA أو الجين بلغتهم الأصلية.
انخرط معهد ولكوم سانجر البريطاني في الآونة الأخيرة، في جدل حول شكاوى المبلغين عن المخالفات، التي تقول إن المعهد خطط لإساءة استخدام عينات تم الحصول عليها في يوغندا وأماكن أخرى في إفريقيا.وتشمل هذه الشكاوى اتهامات بأنها كانت تحاول الإنتاج التجاري لمنتجات البحث دون موافقة مناسبة.
معهد سانجر، أحد المؤسسات الرائدة لعلم الجينوم في العالم، نفى هذه الادعاءات، مستشهدا بتحقيقين مستقلين بناء على طلبه، ولم يعثرا على أي مخالفات. وقال في بيان: "سبب القلق هو اقتراح إنتاج تجاري محتمل، من فرد كان يعمل في المعهد في ذلك الوقت. لم يتابع المعهد هذا الاقتراح".
تجربة الأبحاث مع وباء إيبولا
بشكل منفصل، خلال وباء إيبولا عام 2014، أخذ الأطباء والباحثون من جميع أنحاء العالم أكثر من 269 ألف عينة دم من المرضى، في غينيا وسيراليون وليبيريا.
لم يوافق أي منهم على استخدامها في البحث. بيد أنه تم إرسال آلاف العينات إلى مختبرات أجنبية، بما في ذلك في إنجلترا، وفقا لتقارير الصحافي إيمانويل فرويدنتال.
إلى جانب عدم موافقة المرضى، ترك هؤلاء الباحثين تلك الدول، دون الوصول إلى العينات التي جمعوها هم أنفسهم في كثير من الحالات.
كان كريستيان هابي، أحد العلماء البارزين في إفريقيا، جزءا من الفريق الذي تتبع تسلسل فيروس إيبولا أثناء تفشي المرض.
أخبرني هذا الشخص الكاميروني، المقيم الآن في نيجيريا، عبر الهاتف أن الفريق نشر البيانات على الفور، حتى يمكن استخدامها للعثور على العلاج. ويقول: "لم نكن مهتمين حقا بتخزين العينات أو الاحتفاظ بالعينات، أو تأليف بحث مميز لنشره في مجلة نيتشر Nature أو مجلة ساينس Science. وهذا هو الفرق بيننا نحن الموجودون على الأرض، ونهتم بأمر شعبنا، وبين الذين يطلق عليهم ’علماء المظلات‘".
يشعر هابي بالحماس عندما يصف كيف تمتلك إفريقيا المهارات والمرافق والمعرفة للتمسك بمواردها الوراثية.
ويقول: "لدينا كثير من مراكز التميز، ولدينا كثير من الأشخاص الذين تدربوا في أفضل الجامعات في العالم، من الذين عادوا إلى القارة. لا ينبغي أن يكون هناك مجال لمواصلة خروج العينات من إفريقيا بعد الآن.
لا جدوى من القول إنك تحتفظ بكل هذا في أوروبا وتبقيه لديك، وفي أي وقت توجد أزمة تهبط بالمظلة، ومعك كل المهارات والأدوات ثم تعود في النهاية. لم يعد هذا مقبولا".
"يجب أن نتعاون، ولكن لا يمكنك الذهاب إلى أمريكا أو أوروبا ثم أخذ عينات من الحمض النووي على أي حال، أو فيروسات بأي شكل من الأشكال. لماذا يجب أن يكون الأمر مختلفا هنا؟"
تقول جنيفر مابوكا، رئيسة البرنامج في الأكاديمية الإفريقية للعلوم، إن مثل هذه الأسئلة يتم التفكير فيها داخل معهد إتش ثري أفريكا H3Africa لأعوام. وتقول: "ماذا لو جاءت شركة تجارية، على سبيل المثال، إلى هنا وطلبت بيانات، وتمكنت بعد عشرة أعوام أو أكثر من إنتاج دواء ناجح للغاية منه؟ كيف يستفيد الناس الذين أسهموا بهذه البيانات؟"
خيارات التعويض
يمكن أن تشمل خيارات التعويض الوصول المجاني إلى خدمات التشخيص، والحصول بأسعار مخفضة على الأدوية التي تم تطويرها من المواد الوراثية، والتبرعات للعيادات المحلية - أو ببساطة، الذي هو أكثر إثارة للجدل بكثير، مبالغ نقدية.
من رأي كثير من الباحثين أنه لا ينبغي تعويض الأشخاص، على اعتبار أن هذا يمكن أن يضر بالعلم. يستغرق الأمر أيضا أعوام من التحليل، قبل أن يتمكن أي شخص من معرفة ما إذا كانت طفرة معينة تعني أي شيء.
يقول لورانس برودي، مدير قسم علوم الجينوم والمجتمع في المعهد الوطني لأبحاث الجينوم البشري في NIH: "فكرة أنني أتعلم شيئا من جينومك، ثم أستغلها هي في الواقع نادرة جدا".
ما يعقد القضية هو تاريخ الغرب من النهب في إفريقيا. من الألماس إلى الذهب والنفط والبوكسايت والمعادن الأرضية النادرة، وبالطبع الناس - القارة غنية بالموارد، لكنها لم تشهد أي فائدة تذكر من خيراتها. سجل شركات الأدوية الكبرى ليس أفضل من سجل شركات النفط الكبرى.
ما الذي يمنع التنوع الجيني العظيم لإفريقيا من أن يصبح موردا آخر؟ يتم استخراجه وتكريره إلى عقاقير بمليارات الدولارات في الخارج؟ سيجف تمويل معهد إتش ثري في غضون عامين.
ولا توجد أي إشارة على استعداد أي حكومة أو مؤسسة للتدخل، على الرغم من أن أبحاثها بدأت للتو في الكشف عن الوعد الذي تشتمل عليه القارة.
يعتقد قادتها أن استثماراتهم ستسمح للعلماء الأفارقة بالتنافس بشكل أفضل على التمويل مع أقرانهم العالميين.
على أنه سيتعين على هؤلاء الباحثين أيضا أن يكونوا مبدعين حول كيفية تمويل عملهم.
تراجع تكلفة تسلسل الجينوم
منذ مشروع الجينوم البشري، حدث انخفاض كبير في تكلفة التسلسل – راوحت التقديرات بين 500 مليون دولار ومليار دولار في أوائل العقد الأول من القرن الحالي، ثم انخفضت إلى أقل من ألف دولار لكل جينوم اليوم.
وقد جعل ذلك إفريقيا وجهة أكثر جاذبية للدولارات البحثية، على الرغم من أنها ذات مخاطر أعلى ومعقدة من الناحية اللوجستية.
جاذبية الجينوميات الإفريقية، تجاريا وعلميا، أثارت جدلا مألوفا حادا بشكل خاص، في قارة ذات تاريخ من الاستغلال: الربح مقابل الغرض.
أصبح هذا واضحا في مناقشاتي مع هابي، وبشكل منفصل مع أباسي إيني أوبونج.
شركته المسماة 54gene، جمعت4.5 مليون دولار من التمويل الاستثماري العام الماضي، لإنشاء أول مصرف حيوي في إفريقيا، وقد أطلقت للتو برنامجا لتسلسل الحمض النووي من أجل 100 ألف نيجيري.
عالما الوراثة تدربا في مؤسسات عالمية (هابي في هارفارد وإيني أوبونج في جامعة لندن)، وكلاهما يتحدثان عن أهداف متشابهة إلى حد كبير: تطوير العلوم من خلال الاستفادة من إمكانات إفريقيا، والعودة إلى القارة وإحضار الأفارقة إلى ثورة الجينوم.
نهج هابي يشير إلى ضرورة الاختيار بين الربح والغرض؛ فيما يعتقد إيني أوبونج أنه يمكن الحصول على كل شيء.
هذا الصيف، سيفتتح هابي مركزا لعلم الجينوم بقيمة أربعة ملايين دولار في حرم جامعة ريديمر في نيجيريا، بتمويل رئيسي من البنك الدولي.
سيكون المركز في الأساس مؤسسة بحثية، ولكنه سيقدم أيضا دورات استشارية وعمليات تسلسل ودورات تدريبية للأكاديميين ومسؤولي الصحة العامة.
ويقول: "هدفنا هو معرفة كيف يمكننا استخدام المعلومات الجينومية لمعالجة المشكلات فعليا في إفريقيا، لإنقاذ الأرواح وإحداث التأثير، دون التفكير في إثراء أنفسنا أولا. الأمر يتعلق بجعلها مستدامة".
لا يزال مكتب إيني أوبونج في لاجوس يحمل الألوان الأساسية لتاريخ شركته المبكر كنسخة إفريقية من شركة وحيدة قرن أمريكية مختصة بالوراثة الاستهلاكية باسم Ancestry.com.
وهو رجل كبير ذو شخصية لطيفة يبتسم بسهولة. تتضمن مهمته بعض الاختلافات الحاسمة عن مهمة هابي.
ويقول: "السؤال هو، هل نحن نبني أداة بحث فحسب، أم أنها عمل تجاري؟ إنها شركة.
نريد بناء مجموعة مرجعية أفضل، لأن المجموعة المرجعية الرائدة الحالية المستخدمة في العالم، لا تحتوي حتى على قبيلتي".
وهو يشير إلى مشروع الألف جينوم، الذي أعقب مشروع الجينوم البشري، وكان يهدف إلى معالجة ندرة السكان غير الأوروبيين.
في الواقع، لا يشمل ذلك أي من إيفيك، قبيلة والده ولا إيبو قبيلة والدته، التي يوجد منها أكثر من 30 مليونا في نيجيريا.
قاعدة بيانات الشركة المخطط لها، يبلغ عددها 100 ألف نيجيري - التي يتم الحصول عليها من المستشفيات والمؤسسات الأكاديمية - أمر من المرجح أن تدفع شركات الأدوية رسوما عالية للوصول إليه.
كما أخبرني ماثيو نيلسون، رئيس علم الوراثة في شركة جلاكسو سميث كلاين:" لو تمكنت من الوصول إلى تاريخ طبي كامل لنصف مليون شخص في خمسة دول في إفريقيا، وتحليل البيانات الجينية من ذلك، فسيكون ذلك استثمارا أفضل بكثير في فهم الجينات والمرض، من دراسة نصف مليون شخص آخر في أوروبا".
إيني أوبونج يريد أيضا أن تعمل شركة هابي على سلسلة اكتشاف الأدوية، من البحث التعاقدي لشركات الأدوية إلى التجارب السريرية، إلى الاكتشاف المحتمل للأدوية.
ويريد أن تكون الشركة "مركزا قويا في مجال الطب الدقيق" حتى تتمكن من إنشاء علاجات موجهة للأفارقة.
قال لي: على أن "هذا أثر جانبي للعمل. نريد أن نكون قادرين على بناء القيمة، ويمكن أن تكون هذه القيمة أدوية تعالج الناس في جميع أنحاء العالم، مع تفضيل أيضا لأدوية أمراض تؤثر في الأفارقة بشكل غير متناسب".
الخطة هي الشراكة مع شركات الأدوية والمؤسسات البحثية والحكومات والتكنولوجيا الحيوية.
قال لي بعد شهر من إدراج الشركة في البورصة في تموز (يوليو) الماضي: "العدد الكبير من الشركات التي تخاطبت معنا – يعني أن هناك اهتماما حقيقيا بدراسة الأمراض بين هؤلاء السكان، ونريد فقط أن نتأكد من أن كل شيء يتم بشكل مستدام وحسن الأداء".
يصر إيني أوبونج على أن الشركة يمكنها المساهمة في العلوم، ورد الجميل لإفريقيا وتحقيق ربح.
هابى غير مقتنع. ويقول:"ما الذي نفعله لضمان وجود عدالة وإنصاف؟ إنك تتلقى تعويضا مناسبا مقابل الهدية - أعني أنها تبرعوا بها للبشرية". يقول هابي إنه عمليا سأل إيني أوبونج في مؤتمر هاتفي حديث مع معهد إتش ثري أفريكا.
هابي لا يرى بأسا في انخراط القطاع الخاص بشفافية، لكنه لم يكن راضيا عما يقول إنه إجابات إيني أوبونج الغامضة.
تعقيدات أخلاقيات التعويض
أمينو ياكوبو، مسؤول الأخلاقيات لدى شركة 54gene، شغل منصب رئيس لجنة الأخلاقيات في معهد إتش ثري أفريكا H3Africa قبل انضمامه إلى الشركة في أيلول (سبتمبر) من العام الماضي.
أخبرني أن الإطار الأخلاقي لدى شركة 54gene يتماشى بشكل عام مع H3Africa، على الرغم من أنه يتطور.
بين 5 في المائة و20 في المائة من الأرباح من عقود البحث مع الشركات، ستذهب إلى مؤسسة في كل دولة تعمل فيها.
ستقرر لجان من العلماء البارزين وقادة المجتمع أين تذهب الأموال.
ياكوبو يلاحظ أن أخلاقيات التعويض معقدة. هل ذكر احتمال الحصول على تعويض من عقار افتراضي قيمته مليار دولار في نموذج موافقة، يؤدي بشكل غير لائق إلى حث شخص يعيش على دولارين في اليوم على المشاركة؟
هل ينبغي أن تذهب أي فوائد إلى الذين شاركوا في الدراسة أم إلى مجتمعهم بأكمله؟ أم مجموعتهم العرقية؟ أم بلدهم؟ ومع ذلك، إذا تم استخدام جينات شخص واحد لإنشاء دواء في وقت ما في المستقبل، فإن ياكوبو يقول إن الشركة تريد أن يحصل هذا الشخص على جزء من الأرباح.
أخبرني إيني أوبونج أنه لاحظ شيئا ضمن "الأكاديميين القدماء والباحثين" المباشرين لعلم الوراثة في إفريقيا.
"إنهم يروننا نتحرك بسرعة، ويروننا نحقق النجاح وهم مهددون لأنه كما تعلمون، فإن الضوء يتركهم ويتجه إلينا، فجأة" حسبما أضاف.
ومع ذلك، يقول إنه يريد العمل مع الأوساط الأكاديمية. إن لديه منذ الآن تعاونا مع الباحثين والمؤسسات في نيجيريا، بما في ذلك بعض المنتسبين إلى معهد إتش ثري أفريكا H3Africa. هذا ضروري لعمل شركة 54gene ويريد أن يزيد على ذلك.
ويضيف: "الأشخاص الذين سيعانون إذا استمرت مثل هذه التوترات أفارقة، لأن الجانبين سيركزان على بعضهما بعضا، ولن يحصل الناس على أي منهما. في دول أخرى، لديك وضع تلتقي فيه الشركات الخاصة والأكاديميون كشركاء. يمكنني أن أفهم سبب وجود نزاع في إفريقيا - نحن أول كيان خاص يفعل ذلك".
مع نفاد تمويل معهد إتش ثري أفريكا H3Africa، سيصبح هذا التعاون مهما بشكل متزايد.
يقول روتيمي إنه مهما حدث يجب أن يستمر البحث الجينومي في إفريقيا: "لأول مرة في تاريخ البشرية، لدينا الآن الأدوات اللازمة، من حيث التكنولوجيا الحيوية والبنية التحتية الحاسوبية، والفهم العلمي لكيفية استجواب الجينومات البشرية، ونعلم أن إفريقيا هي موطن البشرية الأول".
روتيمي هو عراب أبحاث الجينوم الإفريقية، الذي يرجع إليه الفضل على نطاق واسع في ترويج فكرة أنه يجب علينا دراسة سكان القارة.
إن جلب مزيد من العلماء الأفارقة ودراسة الجينومات الإفريقية ضرورة علمية، ومسألة تتعلق بالعدالة الاجتماعية، على حد قوله: "الضرورة العلمية هي أن هناك أشياء في الجينوم البشري، لا يمكننا دراستها في أي مكان آخر غير القارة الإفريقية، بسبب التاريخ التطوري للبشرية. قضية العدالة الاجتماعية هي أنه إذا لم نشرك هذا الجزء من العالم، فإن أي مكاسب سنحصل عليها من استخدام الجينوم لتحسين الصحة أو الزراعة أو حتى الاقتصاد، فإن هذا الجزء من العالم سيترك مهملا في الخلف، تماما مثل كثير من الثورات الأخرى، التي مرت من فوق إفريقيا".

إنشرها

أضف تعليق

المزيد من FINANCIAL TIMES